Газета вместе для инвалидов последний номер

Озвучка выделенного текста

Настройки

Обычная версия

Одинарный
Полуторный
Двойной

Встроенные элементы
(видео, карты и т.д.)

Вернуть настройки по умолчанию

Каждый месяц на два дня они превращаются в свободных людей, у которых нет необходимости скрывать свою шаткую походку, в людей, счастливых быть понятыми, да так, что они даже смеются над своими падениями. Они – люди, больные рассеянным склерозом.

Данная статья была опубликована в газете «Вместе!». Материал доступен по ссылке: www.wmeste.by/?p=22415
Газета «Вместе!» — единственное издание в Беларуси, которое пишет про людей с ограниченными физическими возможностями.

Каждый месяц на два дня они превращаются в свободных людей, у которых нет необходимости скрывать свою шаткую походку, в людей, счастливых быть понятыми, да так, что они даже смеются над своими падениями. Они – люди, больные рассеянным склерозом. Место, где происходят такие чудесные превращения – дом межцерковного общения «Кинония», что в поселке Колодищи под Минском. Сделала чудо для этих людей Людмила Обухович, сама болеющая рассеянным склерозом больше 30 лет. Эти люди в Кинонии сделали потрясающее открытие: они априори могут быть счастливыми. Как?

– Дома хочешь не хочешь надо хоть как-то притворяться. Я хожу на работу, и надо держать планку, – поясняет Константин, бухгалтер, и то, что он работает – большая удача, остальным моим собеседникам трудиться либо не позволяет здоровье, либо стереотипы об инвалидности. – Здесь же ты просто свой. Тебе не надо объяснять, что не можешь сделать что-то, потому что у тебя что-то болит, и тебе не нужно это скрывать. Здесь не заострят внимания на твоей боли, но, когда надо, даже не дожидаясь твоей просьбы, помогут.

17-й год дом «Кинония» Братства в честь Виленских мучеников в Минске принимает больных рассеянным склерозом. 17-й год 20-30 человек каждый месяц на два дня собираются здесь на семинары. Передо мной молодые (от 30 до 50 лет) и красивые люди. У них терпеливые и полные собственного достоинства взгляды. На улице и среди незнакомых людей к ним примешиваются неуверенность и неловкость. Это среди своих будешь с юмором рассказывать, как тебя за «пьяную» походку задержала милиция или как ты упал, не дойдя до остановки, и долго барахтался в снегу перед прохожими. Какая бы грусть здесь ни скрывалась, ты смеешься вместе с ними. Защитная реакция против рассеянного склероза – смирение и юмор.

За это время образовалась большая семья. У каждого само собой появились обязанности. Инна помнит все дни рождения. Она же отвечает за час классической музыки – ведь «в прошлой жизни» преподаватель музыки. Андрей пишет стихи – значит, ко дню рождения он подарит товарищу собственное произведение. Костя читает лекции по истории так увлекательно. Какие только не проводились мастер-классы: декупаж, валяние из войлока, флористика – кто на что талантлив. Самоорганизованная инициативная группа не может и не хочет пропустить ни одной встречи.

Мама этой семьи – Людмила Обухович. Родив третьего ребенка, в 36 лет она вышла на пенсию по инвалидности. Школьный и вузовский преподаватель, энергичный человек, она просто не могла сидеть дома. Поэтому она оказалась у истоков создания организации больных рассеянным склерозом. Придя с семинарами для таких людей в Кинонию, тут же взялась устраивать цветник, работала здесь поваром, вела детский экологический проект и учила заменять лекарства травами в «Аптеке на грядке»…

Между прочим, тренинги для больных рассеянным склерозом 17 лет назад стали премьерой и братского дома «Кинония» Свято-Петро-Павловского собора. Благодаря Братству в честь Виленских мучеников началась первая – и до сих пор единственная – социальная реабилитация для этих людей.

– Меня толкнул дальше заниматься этим первый же вечер первого семинара, – рассказывает руководитель встреч Людмила Обухович. – Люди друг на друга «накинулись» – и рассказывали, рассказывали, мы пили чай и друг друга не отпускали. Я вдруг поняла, как долго эти люди сидели в глухом одиночестве. Это заболевание, которого обычные люди не понимают.

Чтобы посидеть на природе, «кинонийцы» друг друга «перетаскивают» во дворик, потому что не каждый дойдет. Живя совершенно один, Сергей хотя бы здесь может вкусно поесть: он не может себе ничего приготовить – трясутся руки. Костя кормит Олю, потому что ее руки не держат ложку – и все свои, наблюдая это, улыбаются. Так выглядит рассеянный склероз здесь, вне стереотипов.

Но люди, приезжающие в Кинонию, счастливые: они могут приехать. Сами. К сожалению, это чуть ли не единственное условие – за счет меньше чем минимального финансирования проекта. 80 % больных рассеянным склерозом не могут выйти из дома. Даже встать с постели. Каждый из них знает о том, что болезнь не лечится и прогрессирует.

– Стараемся из подъезда выйти, промелькнуть скорее, и соседи чтобы не видели, – признается Жанна. – Ехала в Кинонию, выходила со своим сыном под руку и так трудно шла, сосед стоял: «Что такое, не понял?» И не знаешь, что сказать. Услышат слово склероз, сразу думают, у тебя с мозгами что-то. И не хочется, чтобы тебя жалели. Поэтому дома мы сидим взаперти, остается только телефон.

Представления общества о рассеянном склерозе почти не меняются.

– Зато наше представление изменилось, – удивляет Константин. – Мы уже не так зажаты. Я долгое время считал, что я один в Минске с таким заболеванием. Тут вместе собрались, открыто общаемся на эту тему, советуем друг другу – ты не одинок.

– Да, наше представление об обществе изменилось. Однажды заходила в «Кинонию» одна дама, а у нас стояла коляска инвалидная. И она попросила убрать, чтобы «не смущать ее гостей». И я всегда, когда кто-нибудь приходит, спрашиваю, а не смутит ли присутствие инвалидов, – приводит примеры Людмила Федоровна. – А как-то здесь был бизнес-тренинг, мы как раз заезжали. И они буквально на руках вносили наших девушек из машины в дом.

– В этой большой семье меня не интересуют самодостаточные люди. Если ты успел завести семью, родить детей, то тебе гораздо легче пережить рассеянный склероз. А заболеть можно и в 18 лет, – говорит Людмила Обухович. – Приезжают в основном люди молодые, потерянные, на ранних стадиях заболевания. Мне рассказывали, многие в интернете друг с другом переписываются о том, как уйти из жизни. Вот как раз моя задача, задача нашей семьи – этого человека взять в наши заботливые руки, показать, что с этим заболеванием не только можно, но и нужно жить, и можно работать, можно общаться, можно быть счастливым. Да вот танцевать можно! Да, у нас порой не могут стоять, не могут ходить, но, держась друг за друга, танцуют.

Приезжают из Минска, Гомеля, Бреста, Бобруйска, Березы, Жодино, Молодечно. Периодически появляются 1-2 новичка.

– Они боятся страшно ехать со своим рассеянным склерозом, – и слова Людмилы Федоровны полны сочувствия. – И родители уговаривают: будешь еще смотреть на этих больных, слушать про их болезни. Но когда они попадают в нашу атмосферу любви, когда тут никто не раздражается, не ругается, все друг другу помогают – вливаются мгновенно, словно жили с нами всегда. Хотя не все так радужно. Кому-то страшно: посмотрят на тяжелых – и видят свое будущее.

Не так легко, на самом деле, создается и эта теплая атмосфера. Потому что люди сюда приезжают издерганные болезнью, раздраженные. Рассеянному склерозу часто созвучны переменчивое настроение, депрессии. Общение, разговоры с батюшкой, с психологом, материнское участие Людмилы Обухович отогревают.

Духовную опеку всех «кинонийцев» взял на себя отец Юрий Залоско, он же настоятель домовой церкви в честь преподобного Федора Острожского. И с радостью, и с бедой идут к нему. И называют его замечательным. На семинары люди, больные рассеянным склерозом, приглашают любимого психолога – Ольгу Рыбчинскую. Бывало, что психологи без опыта работы с людьми с инвалидностью доводили подопечных Людмилы Обухович до слез. Ольга Рыбчинская тоже своя: давно работает с «особенными» людьми – руководит клубным домом для людей с психическими проблемами.

Есть люди, которые неразлучны с «Кинонией» с первых семинаров. К сожалению, человек 10 с тех встреч остались уже лишь на фотографиях в огромном альбоме группы.

– Я не могу не брать сюда людей, которые, как Инна, совершенно одни. Инна меня потрясла: жила с маленьким ребенком, никого вокруг: ни мамы, ни папы, ни мужа. Ее Игнат вырос здесь. А еще я не могу не брать людей, которые приезжают сюда, может быть, последние месяцы. И сколько у них этих поездок будет, столько… – и Людмила Федоровна очень старается сдержать слезы. – Вот недавно попрощались с нашей Юлей. Я счастлива, что Кинония украсила ее последние дни. Может быть, то, что они сюда едут, продлевает им жизнь.

На самом деле, у Юли счастливая история. Они с Андреем нашлись на семинарах в Кинонии. Поженились. И у них родился ребенок, здоровый ребенок. Можете считать чудом, потому что даже врачи не найдут аргументов. Да, роды при такой болезни сократили ее жизнь. И да, успеть жить – для нее было лучшим подарком. А Андрей теперь знает, ради чего живет он. Между прочим, еще одна пара сложилась в Кинонии – Наталья и тоже Андрей. А может быть, сложится еще одна пара – скрещиваем пальцы.

Есть и другие подтверждения целебности тренингов. Одна из девушек приезжала в Кинонию, наверно, лет 10. Сейчас она работает в Доме милосердия нянечкой. Она знает, как помочь больным, потому что сама прошла через это. Приезжать в Кинонию ей теперь некогда. А когда человеку некогда, это прекрасно.

– Единственная проблема, которая нас всех мучает: у нас нет будущего, нет гарантий, – откликается Ольга. – Мы хотим знать, что такое наше счастливое пребывание здесь будет завтра, послезавтра, через 10 лет. Мы созваниваемся и спрашиваем не конкретную дату, а встретимся ли вообще.

– Однажды приезжали немецкие священники, рассказали, что у них тоже ведется подобная работа с людьми, больными рассеянным склерозом. Только финансирует ее государство. А у нас кто придется, – расстраивается Людмила Обухович. – У нас даже нет специального медицинского центра, чтобы больной рассеянным склерозом мог пройти полное обследование. Да, институт неврологии и нейрохирургии есть, но туда сложно попасть.

Единственной социальной реабилитацией, единственной в Беларуси, остается Кинония. Хотя центров, где ведется такая работа, должно быть минимум несколько в каждой области. Недавно Константин рассказал о семинарах Кинонии в соцсетях – тут же желающие приехать, причем за свой счет, нашлись в России.

Братство в честь Виленских мучеников никогда больных рассеянным склерозом не бросит, в Кинонии их всегда принимают бесплатно. Создают уют для них волонтеры. Одни их ароматные булочки к чаю чего стоят. Но два дня 25 человек, отдающие огромные средства на лекарства, должны на что-то жить. Какое-то время организаторы выигрывали финансирование под определенные проекты, некоторое время средства выделяла организация больных рассеянным склерозом «Геном-надежда», которая недавно распалась.

– Последние три года, как настал кризис, я хожу с протянутой рукой, – лирический тон у Людмилы Федоровны напрочь исчезает. – Мой муж как журналист часто бывает на семинарах предпринимателей, обращался ради нас к владельцам «Короны», «Евроопта» – им сейчас не до благотворительности. Сейчас к финансовой помощи подключилось Белорусское общество инвалидов, все участники семинаров – члены БелОИ. Я очень надеюсь, что БелОИ не оставит.

Инна подводит итог:

– Есть дом теплый, есть руки, есть Людмила Федоровна, и мы есть, а денег нет.

Но распрощаться хочется все же на позитивной установке, которая в Кинонии лучше всего чувствуется. Я признательна Людмиле Обухович за такие слова:

– После того, как я заболела, жизнь моя резко изменилась. Никогда не думала, что я это переживу и буду жить долго. И счастливо. Закончилось все, чему я училась, чему посвятила кусок жизни. Но с позиции сегодняшнего дня я не могу сказать, что жизнь изменилась в худшую сторону. Понимаете, за это время я в стольких моментах реализовалась, будучи инвалидом 2-й группы. А самая лучшая работа в моей жизни – эти вот семинары. Потому что я вижу, насколько они мне благодарны, насколько я им нужна.

Юлия ЛАВРЕНКОВА

Фото Константина АНТАНОВИЧА

Пра супрацоўніцтва з людзьмі, хворымі на рассеяны склероз, распавёў кіраўнік Брацтва ў гонар Віленскіх мучанікаў пры Свята-Петра-Паўлаўскім саборы Мікалай МАТРУНЧЫК:

– Хвароба гэтая – цяжкае выпрабаванне для людзей, для іх сем’яў. І таму нашая задача была – здрабіць так, каб гэтым людзям было камфортна ў прасторы брацтва, у Кінаніі. Усе гэтыя гады мы знаходзім вельмі плённы кантакт з людзьмі, якія кардынуюць гэты рух.

Што датычыцца нашых унутраных планаў… Безумоўны, патрабуюцца нейкія праекты, якія маглі б самафінансавацца. Людзі, якія доўгі час жывуць з гэтай хваробай, незаможныя, ім часам нават цяжка знайсці рэсурсы для сваіх семінараў. Мары ў нас звязаныя з сацыяльным прадпрымальніцтвам. Гэты рух толькі пачынаецца ў Беларусі. Разам са спецыялістамі, з людзьмі, якія жывуць з рассеяным склерозам, пры пасярэдніцтве Брацтва калі-небудзь створым такую магчымасць, каб праца гэтых людзей рэалізоўвалася, і часткова яны маглі самафінансавацца.

Ёсць яшчэ задума пры пасярэдніцтве прафесійных мастакоў ладзіць майстар-класы. Мастакі адгукнуліся праводзіць заняткі для людзей, якія б хацелі адлюстраваць свой унутраны стан шляхам арт-тэрапіі.

Мікалай Матрунчык нагадаў і пра іншую працу Брацтва з людзьмі з інваліднасцю:

– Апошнія гады мы супрацоўнічаем з бацькамі, у каторых дзець з сіндромам Дауна. На Раство, на Вялікдзень мы ладзім у Кінаніі ранішнікі, падаруначкі ім рыхтуем. Даем магчымасць проста сустрэцца разам, і з гэтым святам яны потым жывуць цэлы год.

Гадоў 20 таму мы пачыналі даглядаць людзей, якія дзесяцігоддзямі не выходзілі з дому. Там патрэбны цэлы комплекс дапамогі: з таго, што з 5 паверха, без ліфта, спусціць гэтага чалавека на якую прагулку, да псіхалагічнай і духоўнай працы. Раней у нас была такая магчымась дзякуючы замежнай падтрымцы, але і зараз, калі ёсць звароты, стараемся дапамагчы.

Безумоўна, бракуе ў нашым грамадстве плённага ўзаемадзеяння паміж дзяржаўнымі органамі апекі і царкоўнымі, грамадскімі, валанцёрскімі арганізацыямі. Насамрэч і ў грамадскіх, і ў рэлігійных арганізацый рэсурсаў недастаткова, каб жыццё змяніць кардынальна ў лепшы бок, але тое, што мы можам дамапагчы хаця б такой абмежаванай колькасці людзей – гэта ўжо каштоўнасць.

Брацкі дом «Кінанія» стаў цэнтрам для шматлікіх праектаў. Сюды «злятаецца» праваслаўная моладзь, тут абмяркоўваецца хрысціянскае сацыяльнае служэнне, прыпыняюцца паломнікі, тут прасоўвае ідэю эка-гаспадарак клуб «Панадворак», ладзяць семінары для сталых людзей і шматдзетных сем’яў… І праца Кінаніі – гэта праца тых жа валанцёраў.

Вся Беларусь